Marie-Hélène Lecenne, directrice générale de l’Agence Régionale de Santé Corse, en collaboration avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, ont dévoilé les progrès significatifs d’un dispositif d’accompagnement novateur pour les patient(e)s atteint(e)s de maladies neuromusculaires et neurodégénératives en Corse. On vous en parle dans notre nouvelle revue de presse.
Initié en 2019, ce programme a déjà bénéficié à 119 patient(e)s, marquant ainsi une étape cruciale dans l’évolution des soins de santé sur l’île. Ce dispositif repose sur une coordination renforcée entre les acteur(trice)s de santé locaux(ales) et les centres de référence nationaux, visant à fournir un parcours de soins fluide et une qualité de vie améliorée.
Impact tangible et retours positifs des patient(e)s
Les témoignages des patient(e)s soulignent l’efficacité du dispositif, qui a permis d’insuffler une nouvelle énergie dans leurs vies. Par exemple, une patiente de 46 ans atteinte de sclérose en plaques a bénéficié d’un suivi personnalisé qui lui a permis d’obtenir un fauteuil roulant électrique adapté et d’envisager la reprise de son activité professionnelle. L’approche personnalisée a également été bénéfique pour un jeune de 19 ans, confronté à une myopathie, pour qui le dispositif a aidé à mieux faire comprendre sa condition aux professionnel(le)s de santé locaux(ales). Ces expériences démontrent l’efficacité de l’accompagnement et de l’éducation fournis par l’AFM-Téléthon aux professionnel(le)s de la santé impliqué(e)s.
Vers une pérennisation et une expansion du modèle
Le dispositif est actuellement en phase d’évaluation, avec des résultats attendus à l’automne 2024. Le Comité Technique d’Innovation en Santé, suivi par le Conseil Stratégique d’Innovation en Santé, statuera sur l’intégration et le financement de ce modèle par la Sécurité Sociale. Si les résultats sont favorables, ce modèle pourrait non seulement être pérennisé en Corse mais aussi étendu à d’autres régions, offrant ainsi à davantage de patient(e)s la possibilité de bénéficier de cette approche prometteuse qui met en avant écoute, prévention, et une meilleure coordination des soins.
Julia Rodriguez
